Склеродермия что это за болезнь фото

Обширная склеродермическая группа болезней включает заболевания, основным признаком которых является уплотнение кожи, но все они различаются по спектру клинических проявлений, течению и прогнозу. Выделяют две основные формы очаговой склеродермии — бляшечную морфея и линейную. Эти очаги, единичные или множественные, могут появляться как на туловище, так и на лице и конечностях.

Дорогие читатели! Наши статьи рассказывают о типовых способах решения проблем со здоровьем, но каждый случай носит уникальный характер.

Если вы хотите узнать, как решить именно Вашу проблему - начните с программы похудания. Это быстро, недорого и очень эффективно!


Узнать детали

Системная склеродермия (ССД)

Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе. Сделать взнос. Меня зовут Никола. Я считаю, что как пациентке со склеродермией мне крупно повезло, потому что у меня наблюдается минимальное поражение внутренних органов. В году я была вынуждена отказаться от карьеры адвоката и посвятить все свое время борьбе с проявлениями болезни. Склеродермия — это редкое неизлечимое и потенциально смертельное аутоиммунное заболевание.

Ранняя диагностика заболевания играет критическую роль для предотвращения поражения внутренних органов, которое может привести к смерти пациента. Осенью года в возрасте 24 лет я почувствовала, что у меня немеют и опухают пальцы на руках, а кожа на них становится туго натянутой и блестящей.

Эти симптомы сопровождались болью в суставах и мышцах, постоянной сонливостью и усталостью. Мне было трудно открывать рот. Анализы подтвердили наличие у меня в крови специфического антитела, характерного для склеродермии.

Постепенно вся кожа на лице и теле как бы натянулась и стала болезненной на ощупь. Я постоянно испытывала страшный зуд и при этом не могла потянуться или вытянуть руки и ноги из-за натянутой кожи. Кроме того, у меня начали синеть пальцы на руках и ногах при малейшем понижении температуры окружающей среды, и я все время мерзла.

В течение семи следующих лет я перепробовала все существующие иммунносупрессоры и модифицирующие течение болезни препараты. К счастью, моему лечащему врачу, в конце концов, удалось подобрать препарат, который приостановил течение болезни без необходимости прибегать к пересадке стволовых клеток. В году я перестала принимать имунносуппресанты, которые до этого принимала по 2 грамма в день в течение пяти лет.

В течение нескольких месяцев все симптомы вернулись. Мне пришлось отказаться от работы своей мечты с часовой рабочей неделей, продать дом и вернуться в свой родной город на побережье. Чтобы остановить развитие болезни и хотя бы частично компенсировать ущерб, нанесенный ею моему организму, я полностью изменила свой образ жизни и стала учиться жить со своими симптомами. Системная склеродермия в той или иной степени поражает все системы и органы.

Ситуация осложняется тем, что в мире невозможно найти двух одинаковых больных системной склеродермией с одинаковыми симптомами. Это сильно затрудняет процессы постановки диагноза и лечения. У меня основной удар пришелся на кожу, костно-мышечную систему и желудочно-кишечный тракт.

Для того чтобы не дать болезни развиться дальше, я разработала специальный режим дня, включающий строгую диету, направленную на минимизацию желудочно-кишечных симптомов. Склеродермия может затруднять как процесс переваривания пищи, так и усвоения питательных веществ. В результате больные значительно теряют в весе и испытывают постоянную общую слабость. В декабре года я купила соковыжималку и с тех пор пью свежевыжатые фруктовые и овощные соки, что очень положительно сказалось на моем состоянии.

Каждый день я начинаю с того, что наношу на кожу жидкий парафин, а потом увлажняю ее густым кремом со смягчающим эффектом. К моей радости, во время моего последнего посещения специалиста, профессора Дентона, он сказал, что моя кожа почти восстановилась до нормального здорового состояния. Каждый день я принимаю ванну, которая частично снимает онемение и облегчает постоянно испытываемые мною боли в мышцах и костях, а заодно и симптомы болезни Рейно.

Болезнь Рейно — это сопутствующее заболевание, связанное со склеродермией. Она проявляется повышенной чувствительностью мелких кровеносных сосудов к малейшим изменениям температуры. Под воздействием холода мои сосуды резко сужаются, затрудняя кровообращение. Я принимаю сосудорасширяющие таблетки, которые помогают мне избавляться от язвочек на пальцах, вызываемых застоем крови.

И все же в холодные дни я в основном сижу дома, чтобы предотвратить приступы болезни. Я круглый год ношу перчатки и угги. Жизнь с невидимым и редким заболеванием всегда создает дополнительные проблемы. Приходится постоянно делать над собой усилие, для того чтобы поддерживать позитивный настрой несмотря на то, что твое тело находится в плену у болезни, от которой пока нет лекарств!

Я надеюсь, что смогу внести свой скромный вклад в разгадку тайны склеродермии. Я мечтаю о том, что в будущем склеродермия будет полностью ликвидирована, а пока я безмерно благодарна замечательной команде медицинских специалистов, которые помогают мне сохранять оптимизм, и с которыми я разделяю свою мечту. Узнавайте новости из жизни международного сообщества, занимающегося решением проблем пациентов с редкими заболеваниями!

Куда обращаться за информацией или помощью Приоритетная задача в сфере здравоохранения Недиагностированные редкие заболевания Политика Об орфанных препаратах Что такое орфанный препарат? История жизни пациентки со склеродермией и болезнью Рейно. История Вероники: жизнь с синдромом Аллана-Герндона-Дадли. История Бориса: жизнь с метахроматической лейкодистрофией. Лови момент — история Ноэми, живущей с амиотрофическим латеральным Что вы ищете:. Новости Узнавайте новости из жизни международного сообщества, занимающегося решением проблем пациентов с редкими заболеваниями!

Tweets by eurordis. Политика конфиденциальности Условия использования Об этом сайте. Сайт соответствует требованиям о стандарте HONcode. Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in Europe Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мира Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями.

День больных редкими заболеваниями — международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраля Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам EUCERD , которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.

История жизни пациентки со склеродермией и болезнью Рейно

Проявляется болезнь в виде уплотнений. К причинам, способствующим развитию склеродермии, относят :. Немаловажную роль в развитии заболевания играет нарушение функций фибробластов и прочих клеток, выделяющих коллаген. Главное значение имеет реакция аутоиммунной системы на коллаген. Предположительно разные нарушения эндокринной системы, обмена веществ и прочих, вместе с негативным воздействием внешних факторов, создают благоприятные условия для развития патологий в системе соединительной ткани как кожного покрова и сосудов, так и органов пищеварения, печени, легких и т.

Что такое склеродермия?

Этиология неизвестна. Пик заболеваемости приходится на возраст от ти до ти лет. Клинические варианты 1. При многолетнем течении ОССД появление и быстрое нарастание одышки, особенно с внезапно возникающей правожелудочковой недостаточностью сердца, обычно свидетельствует о развитии легочной артериальной гипертензии и связано с плохим прогнозом. Почти одновременно со склерозом кожи развиваются органные изменения: чаще всего поражаются легкие, затем ЖКТ, сердце и почки. Скорость появления органных изменений и их выраженность коррелируют со степенью и распространенностью склероза кожи. Системная склеродермия без кожных изменений systemic sclerosis sine scleroderma : типичные симптомы со стороны систем и внутренних органов, с сопутствующими типичными органными изменениями или серологическими нарушениями, без кожных изменений.

Системная склеродермия

Системная склеродермия — это редкое хроническое заболевание неизвестной этиологии, характеризующееся развитием диффузного фиброза, а также патологическим изменением сосудов кожи, суставов и внутренних органов особенно пищевода, нижних отделов желудочно-кишечного тракта, легких, сердца и почек. Характерные симптомы включают феномен Рейно, полиартралгию, дисфагию, изжогу, отечность и в итоге выраженное уплотнение кожи и контрактуру пальцев. Диагностика основана на анализе клинической картины, но лабораторные тесты могут помочь подтвердить диагноз и помогают в прогнозировании. Специфическое лечение затруднено, часто лечение заключается в терапии осложнений. Системная склеродермия ССД приблизительно в 4 раза чаще встречается у женщин, чем у мужчин. Наиболее часто она манифестирует в возрасте 20—50 лет и редко встречается у детей. При очаговой ССД CRESTсиндром—кальциноз кожи, Феномен Рейно , пищеводная дискинезия , склеродактилия, телеангиэктазии у пациентов развивается натяжение кожи на лице и дистальнее локтей и коленей, а также может наблюдаться гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь. Этот тип характеризуется медленной прогрессией и часто осложняется легочной гипертензией. Этот вид обычно быстро развивается.

Уважаемые клиенты! Все клиники ЕМС работают в обычном режиме — круглосуточно и без выходных.

ПОСМОТРИТЕ ВИДЕО ПО ТЕМЕ: СКЛЕРОДЕРМИЯ🔬 Лекция

Диагностика и лечение системной склеродермии

Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе. Сделать взнос. Меня зовут Никола. Я считаю, что как пациентке со склеродермией мне крупно повезло, потому что у меня наблюдается минимальное поражение внутренних органов. В году я была вынуждена отказаться от карьеры адвоката и посвятить все свое время борьбе с проявлениями болезни. Склеродермия — это редкое неизлечимое и потенциально смертельное аутоиммунное заболевание.

Системная склеродермия — особая патологическая трансформация кожи, наблюдающаяся изолированно или одновременно со склеротическими процессами в других органах мочевыводящая, легочно-сердечная система, суставная ткань. Склеродермию относят к категории системных затрагивающих весь организм аутоиммунных процессов, которые, наряду с другими коллагеновыми болезнями, лечит ревматолог.

Информация о детских ревматических болезнях Домашняя страница. Домашняя страница. Каковы основные симптомы? Кожа становится блестящей и твердой. Существуют два различных типа склеродермии: очаговая склеродермия и системная склеродермия. При очаговой склеродермии болезнь ограничивается кожей и тканями, расположенными под ней. В патологический процесс могут вовлекаться глаза и развиваться увеит , а также суставы и развиваться артрит. На пораженных участках кожи могут появляться пятна кольцевидная склеродермия или склеротизированные полосы линейная склеродермия. При системной склеродермии процесс широко распространяется и затрагивает не только кожу, но и некоторые из внутренних органов.

ВИДЕО ПО ТЕМЕ: Системный склероз или системная склеродермия

Комментариев: 2

  1. Добрый:

    9 – 10 утра — Те люди, которые умудряются спать до 9 утра и вставать с 9 до 10, встретятся в своей жизни с депрессией, апатией, нежеланием жить, разочарованием в своей судьбе, страхами, мнительностью, гневливостью. А также с безудержными привычками, несчастными случаями, быстро прогрессирующими тяжелыми болезнями и преждевременной инвалидностью или преждевременным старением.

  2. antipowa-antipowa.valya:

    Люди глупы , думают , что едой можно понизить давление или вылечить какую нибудь болезнь . Развитие у многих обывателей осталось в пещерном веке . Только препараты способны снизить и улучшить качество жизни . Только не все больные это понимают и пока они давление запивают чаям , теряют драгоценное время , а потом и поздно для многих бывает .